Zonder Sonde
Mijn jongste zoon Tibbe is een energiek en vrolijk mannetje met downsyndroom. Toen hij vier maanden oud was, werd hij opgenomen in het ziekenhuis met een longprobleem. Een kleine week later kwam hij eruit met een eetprobleem. Hij kreeg een neus- maagsonde: een slangetje in zijn neus om hem - met een spuitje - eten te geven. Zes keer per dag moest hij “eten”. Zes keer per dag trok hij de slang uit zijn neus. Zes keer per dag wikkelden we Tibbe in een doek om de slang opnieuw in zijn neusje te steken en te testen of we niet per ongeluk in zijn longen beland waren.
Eerst kwam de wijkverpleegkundige hiervoor langs. Van 9 kilometer verderop. Voor € 90 per keer. Uiteindelijk leerden we het zelf. Tibbe stribbelde mee. Toen we een paar maanden later in het ziekenhuis bij de diëtist waren om te toetsen of hij nog voldoende voedingsstoffen binnenkreeg, stelde ze zonder blikken of blozen voor een PEG-sonde te plaatsen. Een operatie, een “button” in zijn kleine buikje. Dit allemaal terwijl we gekomen waren met een longprobleem!
We gingen er niet in mee. We hadden immers “geen probleem”. Voor zijn opname kon Tibbe gewoon eten en nu deed hij dat niet meer. Hij hoefde niet opgenomen te worden, want we konden ervoor zorgen dat hij in ieder geval genoeg at. Het was ergens wel comfortabel, maar er klopte niks van. Over het afwenden van de sonde werd niet gesproken en wij wisten niet waar we moesten beginnen. Na een jaar ging het knagen. Tibbe had nog steeds een sonde en er veranderde niets. We zochten de bekendste Down-dokter van Nederland op, die het probleem (h)erkende. Kennelijk komt dit vaker voor: er wordt bij iemand een sonde geplaatst, maar daarna weet niemand meer hoe je hem of haar er vanaf krijgt. In Nederland konden we eigenlijk nergens terecht. Wel vonden we een gespecialiseerde kliniek in Oostenrijk die mensen via het internet begeleidde om thuis zelf van de sonde af te wenden. Dat lukte bij bijna iedereen, wat erg bemoedigend was. Nu moest ik nog bij mijn eigen werkgever proberen te regelen dat we de benodigde ondersteuning ook vergoed kregen. Het alternatief (sondevoeding, complicaties etc.) was vele malen duurder, evenals een opname in een kliniek in Nederland.
De intake betaalden we zelf. Vervolgens bepaalde de kliniek dat ze ons waarschijnlijk konden helpen. We leverden een kant-en-klare businesscase in bij VGZ en kregen zes weken later een standaardbrief terug. Op de site van VGZ konden we vinden wat de dekking voor de zorg zou zijn. Ik wist inmiddels dat er gewoon niet naar de aanvraag was gekeken. Na enkele emotionele telefoontjes door mijn partner en een welwillende klantadviseur die zelf met Oostenrijk belde, kregen we toch groen licht.
Binnen drie weken na de start van het programma was Tibbe van zijn sonde af! Wauw! Dit wilde ik voor iedereen. Samen met collega’s hebben we helemaal uitgezocht hoe we hier een good-practice-/Zinnige Zorg voorbeeld van konden maken en een klein jaar later waren we genomineerd voor de Zinnige Zorg Award. Deze zorg is nu voor alle VGZ-verzekerden beschikbaar en daar ben ik echt heel blij mee. En Tibbe? Die is nog steeds zonder sonde!
